Главная / Газета 7 Июля 2015 г. 00:00 / Общество

Уроки выживания

Ребят с генетическими заболеваниями отказываются брать в детские сады, школы и университеты

Анастасия Иванова

Комитет Госдумы по образованию намерен провести мониторинг учебных заведений, в которых отказываются принимать детей, страдающих неизлечимыми генетическими заболеваниями. Об этом «НИ» заявила депутат Алена Аршинова. Родители детей с так называемыми орфанными (редкими, или «сиротскими») болезнями все чаще жалуются, что их детей не желают видеть ни в детских садах, ни в школах, хотя их отличия от сверстников порой совсем незначительны. Как правило, руководители школ и детсадов прикрываются заявлениями родителей других детей, которые якобы не хотят, чтобы «особенный» ребенок был с их чадами в группе или в классе. Такая ситуация вынуждает матерей бросать работу и заниматься ребенком дома. С непониманием люди с редкими заболеваниями сталкиваются даже в университетах.

Фото: ВЛАДИМИР МАШАТИН
Фото: ВЛАДИМИР МАШАТИН
shadow
По данным Минздрава, детей с орфанными заболеваниями в стране около семи тысяч. И все они по закону имеют право пойти в детский сад, учиться в массовой школе, если нет противопоказаний, и получить высшее образование.

«У нас вообще не шел разговор о том, чтобы Сережа учился в школе. Никто на себя не хотел брать такую ответственность, – поделилась с «НИ» жительница Рязани Светлана Денисова. – У моего сына несовершенный остеогенез, то есть очень хрупкие кости, он в инвалидном кресле. В школе №29 мы были на надомном обучении, которое не дает нужного уровня знаний – мало часов, учителя приходили нерегулярно. У нас много говорится об инклюзии, но мало чего делается. Нет ни одной школы в Рязани, где ребенок-колясочник мог бы передвигаться нормально – ни пандуса, ни лифтов. Нас нигде в общем-то не рады видеть. В школе №29 даже перестали приглашать Сережу на различные общешкольные праздники. В конце концов, нам это надоело, и мы перешли в центр дистанционного образования, где дети учатся по скайпу. Школа замечательная, высокий уровень образования, устраивают совместные мероприятия, но ежедневного общения не происходит».

Проблема касается даже детей с заболеваниями, которые никак не сказываются ни на умственном развитии, ни на способности себя обслуживать, ни даже на внешности. Например, малышей с метаболическими нарушениями не принимают в детские сады, потому что им необходимо специализированное питание. «Даже не соглашаются на то, чтобы родители сами приносили питание, – рассказала «НИ» президент национальной ассоциации «Генетика» Светлана Каримова. – Они апеллируют, что СЭС не разрешит, должен быть отдельный пищеблок, специалист, который этим будет заниматься. Хотя у нас все продукты сертифицированы, разрешение есть на ввоз».

В таких случаях мамы за свои деньги вынуждены отдавать ребенка в дорогие частные сады. «Все зависит от руководителя. Мой ребенок тоже ходил в частный сад по договоренности с гендиректором, который нас принял бесплатно. И мы приносили свои продукты, кастрюльки, а повар нам готовил. Главное – желание помочь», – говорит «НИ» г-жа Каримова.

Дело не только в нежелании руководителей образовательных учреждений брать на себя ответственность за особенных детей. Часто родители учащихся негативно реагируют, когда к ним в класс или в группу приводят ребенка, отличающегося от их чад. Они начинают писать заявления директору и в местные управления образования с просьбой оградить их детей от больного сверстника.

Как правило, руководители учреждений в этой травле напрямую не участвуют, рассказала «НИ» президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежана Митина. «Моего ребенка с редким заболеванием мукополисахаридоз ласково и на протяжении определенного времени выдавливали из детского сада в Северном Бутово. Мама одного из детей в группе была медсестрой в поликлинике. Как только нам поставили диагноз, она собрала родительское собрание без нас, рассказала, какой страшный монстр будет мой ребенок. Прочла, что у него могут быть приступы агрессии. Но у моего сына ничего такого не было, и у 99% таких детей этого не происходит. Когда больше не было сил сопротивляться, мы перешли в детский сад для детей-инвалидов на «Юго-Западной». Но там от нас требовали оставлять ребенка на все пять дней и не забирать его по вечерам. По мнению воспитательницы, я тем самым травмировала остальных детей. В результате нас попросили и оттуда», – поделилась с «НИ» Снежана Митина.

Детям-инвалидам в России сложно получить доступ к образованию.
Фото: ВЛАДИМИР МАШАТИН
shadow Нередко матерям приходится оставаться дома с ребенком, который начинает отставать в развитии от недостатка коммуникации. «Управление образования обязано организовать и в детском саду, и в школе специальные условия для такого ребенка. Но если бы хоть половина этих законов работала… В школах ситуация еще хуже – ребенка почти всегда отправляют на домашнее обучение. Здесь речь идет даже не о колясочных детях, а о тех, которые сами себя обслуживают. И в первую очередь родители одноклассников этого ребенка пишут жалобы, с которыми, видимо, никаких воспитательных бесед никто не проводил», – отметила Снежана Митина.

«Это уже культурная проблема нашего общества. Люди, которым в семье не привили, что человек с ОВЗ не представляет никакой угрозы, он такой же, как все остальные, никогда не начнут относиться к этой проблеме по-другому. С этим тоже надо работать», – сказала «НИ» заместитель председателя комитета Госдумы по образованию Алена Аршинова.

В вузах к абитуриентам с особыми потребностями тоже относятся неласково, рассказала «НИ» Светлана Денисова. «Мой сын сейчас закончил девятый класс, и мы уже задумались о поступлении. Мало того, что очень узкий круг специальностей для людей с ОВЗ, так еще всегда предлагают только дистанционное обучение. А Сереже очень хочется нормальной студенческой жизни, как у всех. Эта изоляция серьезно мешает детям с редкими заболеваниями жить и развиваться».

«В школе надо мной издевались только одноклассники. Ад начался в университете, – поделилась с «НИ» девушка Полина с редким заболеванием муковисцидоз. – Я училась в медицинском, но некоторые преподаватели меня выгоняли с пар, одна даже сказала: «Приблизишься ко мне – поставлю двойку». Клокочущий кашель и вечный насморк пугали людей, хотя врачи-то должны были знать, что окружающие для меня намного опаснее, чем я для них. Тем не менее еще один преподаватель как-то заставил меня сидеть в маске два часа, и я чуть не задохнулась. Затем я переболела гриппом, долго была на больничном. Из-за этого меня чуть не отчислили, я уговаривала дать шанс исправить все, но меня отправили в академ».

«Такая ситуация недопустима, когда на государственном уровне провозглашен курс на доступную среду, – отметила «НИ» Алена Аршинова. – Есть базовая норма в законе об инклюзивном образовании, что должны быть созданы условия для обучения детей с ограниченными особенностями здоровья. Это небольшие расходы. Власть может сэкономить на госзакупках, поскромнее жить, но обязательно обеспечить школы хотя бы пандусами. Мы проведем мониторинг и потребуем объяснений, почему до сих пор не созданы необходимые условия», – сказала «НИ» г-жа Аршинова.

Как правило, у образовательных учреждений, которые все-таки решились принять «не такого» ребенка, никаких особенных проблем с ним не возникает, рассказал «НИ» директор московского центра образования «Царицыно» Ефим Рачевский. Три года назад его школа приняла в пятый класс девочку в инвалидной коляске с диагнозом несовершенный остеогенез. К слову, тогда в школе не было даже подъемника. «Муниципальная власть подъемник нам не сделала, но нашелся частный благотворитель, который за свой счет помог ребенку. А целый год, пока шла установка, девятиклассники носили ее на руках. И всем это было только в радость. Хотя бы минимальные условия для инклюзивного образования должны быть везде – лифт, пандус. Причем условия не только технические: повсеместно должна быть введена должность психологов, тьюторов. Нужно проверить их эффективность. Обучение в массовой школе, если нет противопоказаний – это условие нормального вхождения детей в социум. Нельзя их учить отдельно», – подчеркнул «НИ» Ефим Рачевский.

Опубликовано в номере «НИ» от 7 июля 2015 г.


Смотрите также

На «Московском выпускном» собралось около 20 тысяч человек


Выпускники Новокузнецка пересдадут ЕГЭ по литературе из-за нехватки бланков


В Таджикистане запретили проводить в школах «Звонок зрелости»


Море вместо парты

Ради поддержки отечественного туризма российским школьникам официально разрешат прогуливать 1 сентября

Значок вопроса

Будет ли сдача норм ГТО в российских школах обязательной, пока не ясно

Приказано не знать

Детей беженцев все чаще отказываются брать в российские школы

Новости дня


Наверх
Читайте наши новости в соцсетях!

Подписаться на новости: