Просто они другие

Согласно Конституции РФ, любому гражданину гарантировано право на общедоступное и бесплатное образование. Между тем полтора миллиона россиян, имеющих отклонения в развитии, нуждаются в дополнительных образовательных услугах. Из них 835 тысяч посещают специализированные детские сады, школы и коррекционные группы. Случаи посещения детьми-инвалидами обычных школ и детских садов единичны. Как стало известно в конце минувшей недели, с будущего года сократится срок обучения в коррекционных школах.

Учеными до сих пор не выяснена до конца природа синдрома Дауна. Точно установлено лишь то, что в его основе лежит генетический сбой: страдающие этим заболеванием имеют в клетках 47 хромосом вместо нормальных 46. Вопреки расхожему мнению, будто бы люди с синдромом Дауна – жертвы пьяного зачатия, от рождения такого ребенка не застрахована ни одна семья. Это отклонение от развития встречается у одного из 600 новорожденных.

В мире накоплен богатый опыт социальной адаптации людей с Даун-синдромом. Они после окончания школы получают профессиональное образование. Их принимают на работу – например, помощниками воспитателей в детских садах, санитарами в больницах, техническими сотрудниками в офисах. Многие из них преуспевают в искусстве. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен удостоился приза Каннского кинофестиваля за исполнение лучшей мужской роли.

В России, к сожалению, возможностей для интеграции этих людей в обществе мало. Размер ежемесячного пособия на ребенка-инвалида за 10 лет вырос всего в 1,3 раза, доля прожиточного минимума ребенка, покрываемая ежемесячным пособием, сократилась в 4 раза. При этом расходы на больного ребенка в 3 раза выше, чем на здорового. Более 70% семей с детьми-инвалидами имеют доходы ниже прожиточного минимума. А тут – новая головная боль: с 2007 года учить в коррекционных школах будут не до 21–23 лет, а до 18. Таким образом большинство окажется недоучками.

«Наши дети очень перспективны для обучения, – пояснила «НИ» мать ребенка с синдромом Дауна Людмила. – Увы, в обычных школах педагогический коллектив не умеет работать с ними. В отличие от других детей они требуют больше времени, сил и терпения. Но если ими серьезно заниматься, учеба всегда идет на пользу. А этим сокращением государство просто перекроет ребятам кислород».

Эксперты убеждены: сокращение срока обучение в школах – очередной удар по и без того крайне слабой системе образования для умственно отсталых. «Коррекционных школ по стране не более 2 тысяч, но детям с синдромом Дауна попасть в них непросто: они ориентированы в основном опять же на детей с легкими умственными нарушениями, – рассказал «НИ» руководитель Российской Ассоциации «Даун Синдром», член экспертного совета уполномоченного по правам человека Сергей Колосков. – Совсем недавно начала развиваться практика надомного обучения, однако ее недостатком является нехватка общения ребенка со сверстниками. А человека необходимо не только чему-то научить, но подготовить жить в обществе».

По данным правозащитных организаций, более 200 тыс. детей-инвалидов не имеют возможности посещать общеобразовательные учреждения. 95 тыс. не принимают в детские сады, им отказывают в медицинской и психологической помощи. Специализированные кружки и клубы, по словам родителей, держатся на их собственном энтузиазме.

Родителям детей с Даун-синдромом приходится бороться с государством за их права. В прошлом году в подмосковном Реутове был выигран уникальный процесс. Суд признал противозаконными действия чиновников, которые отказались предоставить место в детском саду пятилетней девочке с синдромом Дауна. Работники дошкольного воспитания ссылались на инструкцию Министерства просвещения СССР 1968 года, запрещающую совместное обучение здоровых детей и детей с нарушением интеллекта. Мама девочки обратилась в прокуратуру, но там сочли действия городского Управления образования правомерными. Тогда при поддержке ассоциации «Даун Синдром» мать подала иск в суд. И процесс выиграла. Но, можно сказать, ей просто повезло. Дети с синдромом Дауна в России на каждом шагу сталкиваются с произволом тех, кто обязан оказывать им поддержку.

«Я попросила психиатра оформить необходимые документы, чтобы к моей дочери приходил домой частный учитель, – говорит мама девочки с синдромом Дауна Ирина. – Однако врач отказала мне, объяснив это тем, что все равно никто не согласится работать с моим малышом, а сама я потрачу свои деньги впустую. Мы до сих пор не можем даже получить положенного пособия. В Минобразования нам сказали, что для этого мы должны оформиться в интернат. Но я не хочу отдавать ребенка туда. Детьми-инвалидами там никто не занимается, им там только хуже».

Слово «интернат» в России заучит, как приговор. Оказаться в нем – это не обрести опору, а потерять последнюю надежду. Но медики в данном случае изменяют данной ими клятве Гиппократа. «Вопреки всем международным правам человека и законам врачи настойчиво советуют матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, – заявила «НИ» помощник председателя Всероссийского общества инвалидов Тамара Золотцева. – Так прямо и говорят: «Отдай его в интернат, через год другого родишь, здорового».

«Дискриминация умственно отсталых в нашей стране происходит с самого начала их появления на свет, – рассказал «НИ» Сергей Колосков. – До сих пор живо ошибочное представление о том, что синдром Дауна – некое полуживотное состояние, а человек с этим синдромом не может жить рядом с обычными людьми. Но в интернате дети-инвалиды лишь усиливают недостатки умственного и физического развития. Их проблемы там не только не блокируются, а наоборот, усугубляются».

За рубежом у взрослых людей с ограниченными возможностями распространена практика селиться небольшими коммунами. Там они привыкают к самостоятельной жизни без постоянной опеки родственников. Многие живут в обычных квартирах, где их навещают социальные работники. А в России к ним относятся по принципу: «С глаз долой – из сердца вон».

Все, с кем нам пришлось поговорить на эту тревожную тему, солидарны в одном: ситуация переменится к лучшему, когда в обществе станет нормой смотреть на инвалидов, не как на больных, но как на других. Однако пока у нас быть другим – значит быть человеком второго сорта.

В этом смысле люди с Даун-синдромом, увы, не одиноки.